精准医学大数据汇交与共享政策研究

精准医学大数据汇交与共享政策研究

精准医学作为医学科技发展的前沿方向,现已成为世界各国新一轮科技竞争的战略制高点。为加快重大疾病防控技术突破、占据未来医学及相关产业发展主导权、打造我国生命健康产业发展的新驱动力,我国积极加强精准医学研究布局,将其纳入国家“十三五”规划,并将“精准医学研究”列为国家重点研发计划重点专项之一。伴随我国精准医学计划的实施,将产生海量多源异构的精准医学大数据。这些数据既是各精准医学研究项目的重要成果产出,也是日后开展医学研究工作宝贵的知识来源,如不能及时汇交并且合理共享,将难以发挥其

最大价值,造成人力、物力、财力的极大浪费。但精准医学大数据汇交与共享是一项复杂的活动,不能单靠技术的进步而实现,还需要运

用政策的强制手段进行保障和规范。我国至今尚未发布针对精准医学大数据的政策性文件,势必影响数据的管理与成果转化。而国外在精准医学大数据管理方面已出台相关政策,可以为我国政策制定提供借鉴。基于此,本研究将在广泛调研和分析国内外典型精准医学相关数据政策的基础上,以目前我国资助的精准医学研究中层次最高、影响力最大的国家重点研发计划“精准医学研究”重点专项为例,分析其数据汇交与共享要求、各利益相关方的利益诉求以及主要利益相关方的政策建议。通过对现存政策和我国实际需求的分析,尝试提出适用于我国实际情况的精准医学大数据汇交与共享政策建议。本研究就最终完成的工作包括:(1)系统梳理了国内外不同层面科学数据政策的

相关研究,借鉴其研究思路及政策内容分析框架,总结现有研究的局

限性,包括:①对精准医学细分领域数据政策的探索不足;②重共享、轻汇交,对汇交部分政策内容研究不足;③政策建议趋于宏观层面,微观层面对具体内容的建议有待加强;(2)调研了国内外科研资助机构典型科学数据汇交与共享的相关政策,并从基本特征以及具体内容两方面对政策进行了分析,借鉴有益经验,为后续研究提供参考;(3)立足我国实际,以目前我国资助的精准医学研究中层次最高、影响力最大的“精准医学研究”重点专项为例,总结其数据汇交与共享要求、可能涉及到的数据汇交、管理和使用主体,并对其中部分利益相关方的权益和政策建议进行分析和调研,为精准医学大数据汇交与共享政策的制定提供现实依据;(4)结合政策调研和我国实际情况,提出了我国精准医学大数据汇交与共享政策制定的建议,包括宏观和微观两个层面:宏观层面的建议包括:①加强国家统筹,健全政策制度体系;②注重权益保护,优化利益权衡机制;③建立监管部门,完善监督管理体制;④强化质量建设,统一数据标准规范。微观层面对数据汇交与共享的具体环节进行了细化,重点对数据汇交、数据保存与管理、数据共享、数据汇交与共享计划、利益相关方职责、权益保护以及监督与奖惩机制7个方面的政策内容进行详细界定。

数据共享交换平台解决方案.docx

数据共享交换平台解决方案 1. 概述 在我国，政府职能正从管理型转向管理服务型，如何更好地发挥政府部门宏观管理、综合协调的职能，如何更加有效地向公众提供服务，提高工作效率、打破信息盲区、加强廉政建设 已成为当前各级政府部门普遍关注和亟待解决的问题。国家“十五”计划纲要要求“政府行政管理 要积极运用数字化、网络化技术，加快信息化进程”。各级政府、行政管理部门都面临着利用 信息技术推动政务工作科学化、高效率的新局面。 随着电子政务建设的不断发展，政府拥有越来越多的应用数据，如何建立政府信息资源采集、处理、交换、共享、运营和服务的机制和规程，实现分布在各类政府部门和各级政府机关 的信息资源的有效采集、交换、共享和应用，是电子政务建设的更高级的阶段和核心任务。 信息资源只有交流、共享才能被充分开发和利用，而只有打破信息封闭，消除信息“荒岛” 和“孤岛”，也才能创造价值。目前各级政府都在进行政务资源数据的“整合”，但“整合”什么？ 如何“整合”？“整合”后做什么？将是摆在政府各级领导面前的首要问题。 北京华迪宏图信息技术有限公司凭借自身丰富的电子政务建设经验、自主创新的技术研发优势，为各级政府机构的实际需求提供了政务资源整合的综合解决方案——华迪宏图数据共享 交换平台。 2. 电子政务总体框架 华迪宏图数据共享交换平台总体框架如下： 由上图可以看出，华迪宏图数据共享交换平台交换体系共分为六个层次，分别是安全和标准体系、网络基础设施、信息资源中心、共享交换平台、应用层和展示层。 （1）展示层 通过建立综合信息集成门户系统为用户提供统一的用户界面，信息和应用通过门户层实现统一的访问入口和集中展现。 （2）应用层

医学大数据重塑整个精准医疗体系

医学大数据重塑整个精准医疗体系医学大数据的架构具有很强的扩展性,在获取人体的基本数据以后,不仅可以构建人体的解剖结构和生理结构,而且可以从分子层面去构建微观模型。例如,基于一些复杂的数学模型,可以从DNA序列推演到mRNA结构,最后构建这段DNA序列表达的蛋白结构。近年来包括医学在内的多种学科不断交叉融合,学术界的交流以及创业公司都在努力推动多种技术的融合。在医学上不仅仅牵涉到临床医学,同时涉及生物学、分子生物学、细胞生物学、化学等等,以及自动化,包括检测、统计、分析、影像等方面都会涉及。当然,数学肯定是最基础的,建立数学模型、复杂的算法都跟数学基础息息相关。新兴的大数据即数据科学,也离不开基础的计算机科学。所以,未来医学是众多学科融合的综合科学,大数据的价值是众多领域量化的数据融合,这就是技术趋势 市场需求是重要驱动 去解决实际临床问题更多依赖于医生的经验,不论是生理层面还是分子层面许多都还没有被完全的量化,而是记录在医生的经验当中。医院也已经采集到很多数据,存放在不同的计算机系统中,但是基本以数据孤岛的形式存在,并没有被充分利用和挖掘,而这些其实就是做基础研究最重要的数据 医学大数据发展有三大价值驱动力,首先是生活质量的提高,人们对生命质量或者是健康质量的不断追求和高标准的要求,其次是在高品质生命健康需求下促使成的生命科学技术的进步,最后是基于生命科学技术进步的临床手段不断丰富,临床治疗质量不断提高,这就是整个医学大数据价值驱动的核心。此外,巨大的患者人体组织器官替换的市场需求也是重要的驱动因素 整个再生医学行业的大背景是全球每年大概有8000多万的各种组织器官的需求,包括脏器器官、软骨、胰、颅颌面、眼膜等,目前只能通过捐献满足,而捐献所

【数据共享交换平台】政务资源交换平台解决方案v1

方案概要 本方案主要描述湖南省政务资源交换平台的建设要求而制作的。方案充分结合国家政务信息资源目录体系和交换体系标准制订，针对政务资源交换平台的具体需求，利用Java EE应用开发技术、Webservice技术等，提供完整的设计方案。 方案共分为8章，其中： 第2章，项目背景，主要描述本项目的整体应用背景 第3章，需求分析，项目总体实施需求以及各个部分的需求进行了描述 第4章，总体设计，针对系统的实际应用需求，详细说明了整个应用系统的架构以及各个应用子模块的功能，并结合实例分析了应用流程。 第5、6、7章，分别对目录体系管理平台、交换体系管理平台、共享数据库建设等应用系统进行了设计。 第8章，对部门应用系统对接方式进行了设计。 项目背景 电子政务总体框架 国家电子政务总体框架的构成包括服务与应用系统、信息资源、基础设施、法律法规与标准化体系、管理体制。政务信息资源目录体系是国家电子政务总体框架的重要组成部分，是电子政务的基础设施

之一，以政务信息资源为基础，依托技术总体架构，通过提供目录服务，实现部门间信息共享。政务信息资源目录体系与交换体系作为基础设施与电子政务的业务应用相对独立，其在国家电子政务总体框架中的定位如图2-1所示。 图0-1政务信息资源目录体系的定位 依托国家统一的电子政务网络，通过构建覆盖中央、省、市、县的多级政务信息资源目录体系技术总体架构，形成政务信息资源物理分散、逻辑集中的信息共享模式，提供全国范围内跨部门、跨地区的普遍信息共享，方便用户发现、定位和共享多种形态的政务信息资源，支持政府的经济调节、市场监管、社会管理和公共服务。政务信息资源目录服务中心之间通过互访接口实现互联互通。 政务信息资源交换体系的建设与应用以支持跨部门业务协同为目的，实现部门间横向按需信息交换与共享，满足各级政府履行职能的需要。围绕跨部门的业务协同，以部门业务信息为基础，确定部门

数据共享交换平台的设计方案

数据共享交换平台的 设计方案 1.1应用场景 ?场景一：电子业务统一平台与其它单位的信息交换 由于各单位信息化进程不同，特别是一些垂直管理单位已经建立起了自己专门的网上办公系统，这些单位如果要接收市公文，都必须通过手工录入，无法进行信息的自动交换，通过数据交换平台，结合简单的接口开发，能使市电子业务统一平台与已有业务系统之间实现信息的自动对接和交换，提高办事效率，减少人为错误。 ?场景三：基础信息库 基础信息库包括：人口基础信息库、企业基础信息库、宏观经济基础信息库、地理基础信息库。这些基础信息是**重要的信息资源，但这些信息分散在各个部门，各个单位独立存储，信息不全，也不具备权威性. ?场景四：领导决策支持 科学发展观是当前各级**的重要理论指导依据，科学发展观必须要求有科学的决策，正确的决策需要有科学准确的数据作为支撑，但现阶段大量的数据分散在各个单位业务系统中，各自通过纸质进行报送，一方面这些数据缺乏准确性和实效性，另一方面不同单位数据之间无法产生在的联系，不利于正确的决策。要建立有效的数据采集和分析系统，自动从各单位系统中采集数据，然后通过建立相应的模型进行分析，得出相对准确的结论，比如房地产，涉及国土、税务、房管、银行、运输、电力等。利用数据交换平台可很好的从不同系统中采集信息，使开发者不需要关心数据的采集和传输问题，只需要解决与决策有关的业务问题。 ?场景N：…… 随着电子业务的深入，数据交换平台的利用会越来越多，好比是经济发展需要修建高速公路一样……

1.2术语介绍 （1）企业基础信息 工商、国税、地税、质监等部门涉及到企业注册登记、变更、注（吊）销、年检、税务登记、组织机构代码登记等业务容的基础信息，具有跨部门共享需求的特征。 （2）企业基础信息交换平台 工商、国税、地税、质监等部门之间进行企业基础信息交换的通讯、传输与管理系统。 企业基础信息交换平台是指成熟的应用集成和数据交换中间件产品。 （3）交换前置机 企业基础信息交换平台中与工商、国税、地税、质监等交换节点进行信息交换连接的交换前置服务器。 （4）信息交换桥接 工商、国税、地税、质监等部门业务应用信息库与前置交换信息库之间信息安全交换的连接通道。 （5）企业基础信息库 存储、管理企业基础信息的数据库。 （6）前置交换信息库 工商、国税、地税、质监等部门与企业基础信息交换平台之间共享信息双向交换的中转数据库。 （7）业务数据库 业务数据库是指各个委办局保存业务数据的数据库，运行在委办局的网中。如税务部门的税务征管数据库，工商部门以“经济户口”为主要容的工商业务数据。 （8）应用系统 应用系统是指本项目开发的部署在各委办局节点前置机上的桥接系统、中心数据管理系统、数据比对和整合系统等应用的总称。 （9）中心数据管理系统 中心数据管理系统是指本项目开发的实现交换数据查询和管理等功能的应用系统。 （10）数据比对整合系统

数据共享交换平台解决方案#精选.

数据共享交换平台解决方案 1、概述 目前，政府职能正从管理型转向管理服务型，如何更好地发挥政府部门宏观管理、综合协调的职能，如何更加有效地向公众提供服务，提高工作效率、打破信息盲区、加强廉政建设已成为当前各级政府部门普遍关注和亟待解决的问题。国家“十五”计划纲要要求“政府行政管理要积极运用数字化、网络化技术，加快信息化进程”。各级政府、行政管理部门都面临着利用信息技术推动政务工作科学化、高效率的新局面。 随着电子政务建设的不断发展，政府拥有越来越多的应用数据，如何建立政府信息资源采集、处理、交换、共享、运营和服务的机制和规程，实现分布在各类政府部门和各级政府机关的信息资源的有效采集、交换、共享和应用，是电子政务建设的更高级的阶段和核心任务。信息资源只有交流、共享才能被充分开发和利用，而只有打破信息封闭，消除信息“荒岛”和“孤岛”，也才能创造价值。目前各级政府都在进行政务资源数据的“整合”，但“整合”什么？如何“整合”？“整合”后做什么？将是摆在政府各级领导面前的首要问题。 2、电子政务总体框架

由上图可以看出，数据共享交换平台交换体系共分为六个层次，分别是安全和标准体系、网络基础设施、信息资源中心、共享交换平台、应用层和展示层。 （1）展示层 通过建立综合信息集成门户系统为用户提供统一的用户界面，信息和应用通过门户层实现统一的访问入口和集中展现。 （2）应用层 应用层提供满足面向各类用户依据实际需求开展业务的需要。如支撑城市应急联动应用、辅助领导决策应用、城市管理应用、社会救助应用等。 （3）共享交换平台层 共享交换平台层为城市数据共享交换平台所在位置，连接各类应用和应用所需的信息资源，组织和整合各类数据、组件和服务。

数据交换共享整合系统平台技术方案

数据交换共享整合协同平台设计

整合协同平台的主要功能是从其它子系统中提取共享数据，并对多来源渠道的、相互不一致的数据进行数据融合处理；基于数据字典对实时数据和历史数据进行组织，以保证数据间关系的正确性、可理解性并避免数据冗余；以各种形式提供数据服务，采用分层次的方法对各类用户设置权限，使不同用户既能获得各自所需要的数据，又能确保数据传输过程的安全性及共享数据的互操作性和互用性；维护基础信息、动态业务数据以及系统管理配置参数；支撑系统的网络构架、信息安全、网络管理、流程管理、数据库维护和备份等运维能力。整合协同平台根据功能可分为两个部分： 第一部分，基础数据和共享数据的交换服务和路由流程管理，该部分是交换平台的基础，包括：静态交换数据、动态交换数据、图形数据及表格、统计资料等属性数据。 第二部分，各子系统之间的接口实现，根据事先制订好的规范、标准，实现各子系统之间的数据共享和传输操作。在接入中心平台时，应按系统集成要求设计系统结构，各类数据接口遵循系统集成规范。

第一章中心平台设计 1.1 平台功能结构 整合协同平台服务器是公共基础平台的核心部分，XMA整合协同平台提供一整套规范的、高效的、安全的数据交换机制。XMA整合协同平台由部署在数据中心和各业务部门的数据交换服务器、数据接口系统共同组成，解决数据采集、更新、汇总、分发、一致性等数据交换问题，解决按需查询、公共数据存取控制等问题。 各业务子系统都要统一使用XMA整合协同平台进行数据交换。数据中心统一管理和制定数据交换标准。各业务部门通过数据级整合或者应用级整合通过XMA 整合协同平台向数据中心提供数据，也通过XMA整合协同平台访问共享数据。 XMA整合协同平台的基本功能如下： 共享数据库的数据采集、更新、维护。 业务资料库、公共服务数据库的数据采集。 提供安全可靠的共享数据服务。 业务部门之间的业务数据交换。 结合工作流的协调数据服务。

国家数据共享交换平台(政务外网)省级平台接入指南(征求意见稿)

国家数据共享交换平台（政务外网） 省级平台接入指南 （征求意见稿） 国家电子政务外网管理中心 二〇一七年十一月

目 录 一、指南说明 (4) （一）目的 (4) （二）国家数据共享交换平台体系（政务外网）简介 (4) （三）内容概要 (5) （四）术语和定义 (6) （五）编制依据 (6) 二、目录中心接入 (7) （一）逻辑架构 (7) （二）接入准备 (9) （三）接入流程 (9) （四）信息校验 (10) 三、交换级联接入 (11) （一）逻辑结构 (11) （二）接入流程 (13) （三）跨层级库表与文件交换 (14) （四）跨层级服务接口注册与调用 (16) 四、安全措施及要求 (20) （一）国家共享平台级联对接安全措施 (21) （二）省级前置节点安全要求 (22)

（三）省级共享平台安全要求 (22) 附件 (26) 附件一. 目录接入授权密钥申请表 (26) 附件二. 目录接口与样例 (26) 附件三. 服务接口与样例 (35) 附件四. 服务接口注册信息 (39) 附件五. 级联样例 (40)

一、指南说明 （一）目的 为指导省级共享平台与国家共享平台的目录中心接入和交换级联接入，实现国省两级平台之间的目录通和数据通，特制定本指南。 （二）国家数据共享交换平台体系（政务外网）简介 国家数据共享共享平台体系由国家共享平台、省级共享平台、地市级共享平台等多级平台组成，地方共享平台可根据本省市实际情况，选择不同的建设及应用模式，原则上县级及以下不再单独建设共享平台。 国家数据共享交换平台（政务外网）依托电子政务外网建设，是开展非涉密政务信息资源共享交换的窗口和枢纽，满足部门之间、部省之间及跨省数据共享的需求。 国家数据共享交换平台（政务外网）定位为目录中心、资源中心、交换中心。目录中心汇聚全国的政务信息资源目录，支撑基于资源目录的共享交换工作。资源中心实现归集到国家共享平台的政务信息资源的加工、处理与集中管理。交换中心提供集中的共享交换服务，支持库表、文件、服务

数据交换与共享平台建设

顺德区数据交换与共享平台建设（SD09050） 采购内容及技术要求 一、现状 我区于2005年开发完成数据共享和交换平台，并于2008年对系统进行更新升级，进一步完善了系统的功能。平台目前运行在区信息中心机房，有公安局、计生局两个节点与之相连，运行正常。 二、建设目标 本项目建设目标是：调研业务部门的数据共享需求，编写《广东省顺德区数据共享规范与接口标准》和《顺德区政府资源目录》；开发和完善数据共享平台系统；建设顺德区数据共享资源体系，推进数据的共享和综合开发利用；实现顺德区各部门信息数据共享和互联互通,使数据共享平台成为电子政务建设的支撑和服务平台。 三、建设内容 本次建设内容分为三部分： １）对政府重要职能部门开展调研 完成对12个政府重要职能部门数据集成方面的需求调研，完成以数据共享、交换和整合需求的梳理和分析。 ２）数据共享规范与标准接口和政府资源目录建设 通过调研业务部门之间的数据共享需求，编写《广东省顺德区数据共享规范与接口标准》和《顺德区政府资源目录》，并逐步完善。 ３）数据共享平台开发和完善 提供数据发布、目录维护、系统配置等界面，增强系统易用性；改善数据传输性能，支持不同级别数据量的应用系统的数据传输；集成数据共享申请、申请审核、数据共享目录编制等业务功能；实现全区、区与市之间的数据共享；增加共享数据分析统计功能，监控共享数据的访问量、数据状态、共享数据业务办理状况等。

四、建设原则 （一）开放性 数据源和目标数据可以是文本文件、Excel文档、Word文档、XML文档。通过JDBC、ODBC支持所有JDBC和ODBC数据库，并为部分主流数据库提供了专用的数据库接口。目前应该满足Sybase、Informix、Oracle、DB2、SQL Server等异构数据库双向数据传输的需求，根据实际情况还可以进行扩展。 整体开发遵循J2EE平台标准和XML交换标准，有良好的平台兼容性。可以应用于Windows、Linux和Unix系统。 （二）安全性 数据中心的安全非常重要，因此必须要做好系统的安全设计，防范各种安全风险，确保数据中心能够安全可靠的运行。同时数据中心必须采用成熟的技术和体系结构，采用高质量的产品，并且要具有一定的容灾功能。 （三）实用性 完善友好的定制开发环境支持不同技术层次使用者的使用要求。安装简易，使用简单，有完善的系统参数配置工具和管理控制台。 （四）可伸缩性 可以合理地定制数据共享交换方式。根据不同类型业务特色和技术要求特点，量身定制相应的数据交换解决方案。 （五）可扩展性 能够方便的加入交换节点以及增加交换共享服务。能够根据需要，通过增加硬件配置的方式对交换平台进行扩容。 （六）相对独立性 根据数据共享平台的目标定位，数据共享平台的建设和运作必须保持业务系统的相对独立性。为此采用松散耦合方式，通过在业务部门统一配置部门端数据共享交换管理系统（代理）实现数据资源整合。

大数据+精准医疗

大数据+精准医疗 2012年全国居民慢性病死亡率为533/10万，占总死亡人数的86.6%。心脑血管病、癌症和慢性呼吸系统疾病为主要死因，占总死亡的79.4%，其中心脑血管病死亡率为271.8/10万，癌症死亡率为144.3/10万（前五位分别是肺癌、肝癌、胃癌、食道癌、结直肠癌），慢性呼吸系统疾病死亡率为68/10过标化处理后，除冠心病、肺癌等少数疾病死亡率有所上升外，多数慢性病死亡率呈下降趋势。慢性病的患病、死亡与经济、社会、人口、行为、环境等因素密切相关。一方面，随着人们生活质量和保健水平不断提高，人均预期寿命不断增长，老年人口数量不断增加，我国慢性病患者的基数也在不断扩大；另一方面，随着深化医药卫生体制改革的不断推进，城乡居民对医疗卫生服务需求不断增长，公共卫生和医疗服务水平不断提升，慢性病患者的生存期也在不断延长。慢性病患病率的上升和死亡率的下降，反映了国家社会经济条件和医疗卫生水平的发展，是国民生活水平提高和寿命延长的必然结果。当然，我们也应该清醒地认识到个人不健康的生活方式对慢性病发病所带来的影响，综合考虑人口老龄化等社会因素和吸烟等危险因素现状及变化趋势，我国慢性病的总体防控形势依然严峻，防控工作仍面临着巨大挑战。 大数据的分析和应用都将在医疗行业发挥巨大的作用，提高医疗效率和医疗效果。 一、临床操作 在临床操作方面，有5个主要场景的大数据应用： 1．比较效果研究 通过全面分析病人特征数据和疗效数据，然后比较多种干预措施的有效性，可以找到针对特定病人的最佳治疗途径。 基于疗效的研究包括比较效果研究(Comparative Effectiveness Research， CER)。研究表明，对同一病人来说，医疗服务提供方不同，医疗护理方法和效果不同，成本上也存在着很大的差异。精准分析包括病人体征数据、费用数据和疗效数据在内的大型数据集，可以帮助医生确定临床上最有效和最具有成本效益的治疗方法。医疗护理系统实现CER，将有可能减少过度治疗(比如避免那些副作用比疗效明显的治疗方式)，以及治疗不足。从长远来看，不管是过度治疗还是治疗不足都将给病人身体带来负面影响，以及产生更高的医疗费用。 2．临床决策支持系统 临床决策支持系统可以提高工作效率和诊疗质量。目前的临床决策支持系统分析医生输入的条目，比较其与医学指引不同的地方，从而提醒医生防止潜在的错误，如药物不良反应。通过部署这些系统，医疗服务提供方可以降低医疗事故率和索赔数，尤其是那些临床错误引

肿瘤的精准医疗：概念、技术和展望

肿瘤的精准医疗：概念、技术和展望 杭渤1,2，束永前3，刘平3，魏光伟4，金健1，郝文山5，王培俊2，李斌1,2，毛建华1 摘要精准医疗是指与患者分子生物病理学特征相匹配的个体化诊断和治疗策略。肿瘤为一复杂和多样性疾病，在分子遗传上具有很大异质性，即使相同病理类型的癌症患者，对抗癌药物反应迥异，因此肿瘤学科成为精准医疗的最重要领域之一。组学大数据时代的来临和生物技术的迅速发展奠定了精准医疗的可行性。本文介绍精准和个体化医疗的概念、基础和意义，简述近年来在此领域的最新进展，以及对实施精准医疗的方法和技术进行分析和归纳，首次将其分为间接方法（生物标志物检测及诊断）和直接方法（病人源性细胞和组织在抗癌药物直接筛选的应用），最后扼要阐述精准医疗的前景和面临的挑战。 关键词：精准医疗个体化医疗分子组学生物标志物检测病人源性细胞和组织 Precision cancer medicine: Concept, technology and perspectives HANG Bo1,2, SHU Yongqian3, LIU Ping3, WEI Guangwei4, JIN Jian1, HAO Wenshan5, WANG Peijun2, LI Bin1,2, MAO Jianhua1 Abstract Precision medicine is defined as an approach to personalized diagnosis and treatment, based on the omics information of patients. Human cancer is a complex and intrinsically heterogeneous disease in which patients may exhibit similar symptoms, and appear to have the same pathological disease, for entirely different genetic reasons. Such heterogeneity results in dramatic variations in response to currently available anti- cancer drugs. Therefore, oncology is one of the best fields for the practice of precision medicine. The availability of omics- based big data, along with rapid development of biotechnology, paves a way for precision medicine. This article describes the concept, foundation and significance of precision medicine, and reviews the recent progresses in methodology development and their clinical application. Then, various current available biotechniques in precision medicine are evaluated and classified into indirect (biomarker-based detection and prediction) and direct (patient-derived cells and tissues for direct anti-cancer drug screening) categories. Finally, perspectives of precision medicine as well as its facing challenge are briefly discussed. Key words: precision medicine personalized medicine omics biomarker detection patient-derived cells and tissue 2011年，美国国家科学院在“迈向精准医疗：构建生物医学研究知识网络和新的疾病分类体系”报告中，对“精准医疗（precision medicine）”的概念和措施做了系统的论述[1]。报告探讨了一种新的疾病命名的可能性和方法，该方法基于导致疾病的潜在的分子诱因和其他因素，而不是依靠传统的病人症状和体征。报告建议通过评估患者标本中的组学（omics）信息，建立新的数据网络，以促进生物医学研究及其与临床研究相整合。美国总统奥巴马在2015年1月20日的国情咨文中正式将“精准医疗计划”作为美国新的国家研究项目发布，致力于治愈癌症和糖尿病等疾病，让每个人获得个性化的信息和医疗，从而“引领一个医学新时代”。此举措很快得到了美国政府研究机构和医学界的热烈响应[2, 3]，当然也包括来自医学界和社会的争议。 1 精准医疗与个体化医疗1.1 定义 什么是精准医疗（又称精确医学），其与通常所讲的个体化医疗（personalized medicine）又是什么关系？精准医疗就是与患者分子生物病理学特征，如基因组信息，相匹配的个体化诊断和治疗策略。个体化医疗利用诊断性工具去检测特定的生物标志物，尤其是遗传性标志物，然后结合患者的病史和其他情况，协助决定哪一种预防或治疗干预措施最适用于特定的患者。通俗地讲，个体化医疗就是考虑患者本身的个体差异，药物治疗因人而异，为理想化的治疗。而精准医疗着眼于一组病患或人群（图1），相对于个性化医疗针对个体病患的情况更为宽泛，更可行。两者有共同的内涵。也有医疗和研究机构将这两个概念放在一起，如杜克大学的“精准和个体化医疗中心”。 图1精准医疗的核心Fig. 1 Heart of precision medicine

国家数据共享交换平台 政务外网 库表交换 文件交换操作指南V

国家数据共享交换平台（政务外网）库表交换、文件交换 操作指南（V2.0） 国家电子政务外网管理中心 二〇一八年一月

目录 一、指南说明 (4) （一）概述 (4) （二）内容概要 (4) （三）角色说明 (5) （四）术语和定义 (5) 二、网络接入 (6) 三、工作流程 (6) （一）资源准备 (6) （二）资源注册 (6) （三）资源申请 (7) （四）资源订阅 (7) 四、库表交换 (8) （一）库表注册、发布 (8) 1、操作流程 (8) 2、操作步骤 (10) （二）库表申请、订阅 (42) 1、操作流程 (46) 2、操作步骤 (48) 五、文件交换 (50) （一）文件注册、发布 (51)

1、操作流程 (51) 2、操作步骤 (52) （二）文件申请、订阅 (97) 1、操作流程 (97) 2、操作步骤 (99)

一、指南说明 （一）概述 为指导资源提供方和资源需求方通过国家数据共享交换平台（政务外网）提供和使用库表资源、文件资源，特制定本指南。 国家政务信息资源共享的形式有服务接口、库表交换、文件交换。本指南主要指导资源提供方和资源需求方在国家共享平台通过库表交换、文件交换形式实现国家政务信息资源共享。服务接口方式的具体操作详见《国家数据共享交换平台（政务外网）服务接口操作指南》（试行）。 （二）内容概要 本指南主要包括网络接入、工作流程、库表交换、文件交换四部分。 网络接入部分主要指导各中央政务部门进行网络整合、接入政务外网的操作。工作流程部分主要指导资源提供方和资源需求方提供和使用库表、文件资源需要做的关键工作。库表交换部分主要指导资源提供方和资源需求方进行库表注册、发布、申请、订阅等具体操作。文件交换部分主要指

数据交换共享中心设计方案

数据交换共享中心设计方案

整合协同平台的主要功能是从其它子系统中提取共享数据，并对多来源渠道的、相互不一致的数据进行数据融合处理；基于数据字典对实时数据和历史数据进行组织，以保证数据间关系的正确性、可理解性并避免数据冗余；以各种形式提供数据服务，采用分层次的方法对各类用户设置权限，使不同用户既能获得各自所需要的数据，又能确保数据传输过程的安全性及共享数据的互操作性和互用性；维护基础信息、动态业务数据以及系统管理配置参数；支撑系统的网络构架、信息安全、网络管理、流程管理、数据库维护和备份等运维能力。整合协同平台根据功能可分为两个部分： 第一部分，基础数据和共享数据的交换服务和路由流程管理，该部分是交换平台的基础，包括：静态交换数据、动态交换数据、图形数据及表格、统计资料等属性数据。 第二部分，各子系统之间的接口实现，根据事先制订好的规范、标准，实现各子系统之间的数据共享和传输操作。在接入中心平台时，应按系统集成要求设计系统结构，各类数据接口遵循系统集成规范。

第一章中心平台设计 1.1 平台功能结构 整合协同平台服务器是公共基础平台的核心部分，XMA整合协同平台提供一整套规范的、高效的、安全的数据交换机制。XMA整合协同平台由部署在数据中心和各业务部门的数据交换服务器、数据接口系统共同组成，解决数据采集、更新、汇总、分发、一致性等数据交换问题，解决按需查询、公共数据存取控制等问题。 各业务子系统都要统一使用XMA整合协同平台进行数据交换。数据中心统一管理和制定数据交换标准。各业务部门通过数据级整合或者应用级整合通过XMA 整合协同平台向数据中心提供数据，也通过XMA整合协同平台访问共享数据。 XMA整合协同平台的基本功能如下： 共享数据库的数据采集、更新、维护。 业务资料库、公共服务数据库的数据采集。 提供安全可靠的共享数据服务。 业务部门之间的业务数据交换。 结合工作流的协调数据服务。

数据共享交换平台解决方案

数据共享交换平台解决方案 1.概述 在我国，政府职能正从管理型转向管理服务型，如何更好地发挥政府部门宏观管理、综合协调的职能，如何更加有效地向公众提供服务，提高工作效率、打破信息盲区、加强廉政建设已成为当前各级政府部门普遍关注和亟待解决的问题。国家“十五”计划纲要要求“政府行政管理要积极运用数字化、网络化技术，加快信息化进程”。各级政府、行政管理部门都面临着利用信息技术推动政务工作科学化、高效率的新局面。 随着电子政务建设的不断发展，政府拥有越来越多的应用数据，如何建立政府信息资源采集、处理、交换、共享、运营和服务的机制和规程，实现分布在各类政府部门和各级政府机关的信息资源的有效采集、交换、共享和应用，是电子政务建设的更高级的阶段和核心任务。 信息资源只有交流、共享才能被充分开发和利用，而只有打破信息封闭，消除信息“荒岛”和“孤岛”，也才能创造价值。目前各级政府都在进行政务资源数据的“整合”，但“整合”什么？如何“整合”？“整合”后做什么？将是摆在政府各级领导面前的首要问题。 北京华迪宏图信息技术有限公司凭借自身丰富的电子政务建设经验、自主创新的技术研发优势，为各级政府机构的实际需求提供了政务资源整合的综合解决方案——华迪宏图数据共享交换平台。 2.电子政务总体框架 华迪宏图数据共享交换平台总体框架如下： 由上图可以看出，华迪宏图数据共享交换平台交换体系共分为六个层次，分别是安全和标准体系、网络基础设施、信息资源中心、共享交换平台、应用层和展示层。 （1）展示层

通过建立综合信息集成门户系统为用户提供统一的用户界面，信息和应用通过门户层实现统一的访问入口和集中展现。 （2）应用层 应用层提供满足面向各类用户依据实际需求开展业务的需要。如支撑城市应急联动应用、辅助领导决策应用、城市管理应用、社会救助应用等。 （3）共享交换平台层 共享交换平台层为城市数据共享交换平台所在位置，连接各类应用和应用所需的信息资源，组织和整合各类数据、组件和服务。数据共享交换平台层为实现应用层各种应用系统的搭建和运行提供支撑服务，包括目录服务系统、交换服务系统、安全服务系统和平台管理系统等。交换平台还提供了资源目录管理体系。目录服务主要提供目录注册、目录发布、目录查询、目录维护等功能，能够实现各类基础资源和共享资源目录信息的统一汇集和管理 （4）资源层 资源层通过定义数据模型，实现数据组织、存储和管理，为平台层和应用层提供数据服务。 主要包括元数据库、四大基础信息库、平台日志库、各类主题信息库以及其他数据库等。根据应用的深入和信息量的增加需要建设的共享信息库以及数据中心等，都作为资源层为各类应用提供数据支撑。 （5）网络基础设施层 基础设施层提供各类系统的承载网络、所需的系统软件和硬件设备及其运行环境。 （6）安全、标准体系层 信息安全保障体系、法规与标准体系提供电子政务应用系统安全稳定运行的保障。标准规范建设是政务信息资源共享交换平台建设的基础性工作，是接入城市平台的各个节点之间实现互联互通、信息共享、业务协同和安全可靠运行的前提条件

北京市政务信息资源共享交换平台

北京市政务信息资源共享交换平台 信息化的技术正以几何级的速度发展，并成为当今世界关注和竞争的焦点。而数字新技术应用于社会各个领域，也在全面改变社会的组织方式和生活方式。在国内，尤其通过“十五”期间的建设，我国的电子政务建设水平得到了显著提高。以信息化，带动电子政务现代化，促进政务改革和政府职能转变，并努力创造和谐社会，成为当今社会的主题。 在社会发展和政务改革的推动下，北京市电子政务建设逐步走在了全国的前列，各部门和政府机构都基本建立了完善的数据资源体系和业务应用体系。为了更好地实现政府服务社会的职能，保证各项数据在不同部门之间的一致性，实现数据资源在不同部门之间的共享，更好地促进信息资源的深度应用和发展，北京市提出建设电子政务信息资源共享和交换平台。国家对“十一五”期间电子政务建设提出了新的要求，其中首要的就是建立完善的资源共享交换体系。国务院办公厅34号文，北京市政府办公厅17号文，都对此提出了明确要求。那么，通过覆盖全市的电子政务信息资源共享与交换平台，有效连接和共享所有的政务应用和数据资源体系，并为访问者和管理者提供一个统一一致的电子政务基础设施，将对促进北京市电子政务发展，乃至对全国提出一个样板，具有非常重要的战略意义。 北京市通过资源共享与交换平台需要集成61个市级政府职能机构和部门的系统，并覆盖18个区县。 当前，SOA技术思想是实现该系统的广泛集成的理想架构技术，并能够适应系统对未来政务改革和业务发展的需要。东方通科技依靠自身相关的产品和技术，借助SOA / ESB，以松耦合的集成方式，并通过基础传输与数据适配技术，实现北京市的总线结构数据资源共享和交换平台，并能满足所有不同的数据和系统访问的接入。 所采用的关键技术包括： ●J2EE体系：应用实现的标准体系规范； ●Web Service：实现SOA架构中的服务访问与位置透明的通信协议； ●元数据、目录服务技术：支撑目录和导航的实现，最终实现数据与服务的位置透明和无关性； ●XML技术：这是一切语义和数据描述的基础与核心。 系统的体系结构如下图描述：

国家数据共享交换平台(政务外网)省级平台接入指南(试行)

国家数据共享交换平台（政务外网）省级平台接入指南 （试行） 国家电子政务外网管理中心 二〇一七年十一月

目录 一、指南说明 (4) （一）目的 (4) （二）国家数据共享交换平台体系（政务外网）简介 (4) （二）内容概要 (5) （三）术语和定义 (6) （四）编制依据 (6) 二、目录中心接入 (7) （一）逻辑架构 (7) （二）接入准备 (9) （三）接入流程 (9) （四）信息校验 (11) 三、交换级联接入 (11) （一）逻辑结构 (11) （二）接入流程 (13) （三）跨层级库表与文件交换 (14) （四）跨层级服务接口注册与调用 (17) 四、安全措施及要求 (22) （一）国家共享平台级联对接安全措施 (22) （二）省级前置节点安全要求 (23)

（三）省级共享平台安全要求 (24) （四）保密要求 (27) （五）密码应用要求 (28) 附件 (29) 附件一.目录接入授权密钥申请表 (29) 附件二.目录接口与样例 (29) 附件三.服务接口与样例 (40) 附件四.服务接口注册信息 (43) 附件五.级联样例 (44)

一、指南说明 （一）目的 为指导省级共享平台与国家共享平台的目录中心接入和交换级联接入，实现国省两级平台之间的目录通和数据通，特制定本指南。 （二）国家数据共享交换平台体系（政务外网）简介国家数据共享共享平台体系由国家共享平台、省级共享平台、地市级共享平台等多级平台组成，地方共享平台可根据本省市实际情况，选择不同的建设及应用模式，原则上县级及以下不再单独建设共享平台。“地市级共享平台”通过省级共享平台与国家共享平台对接。 国家数据共享交换平台（政务外网）依托电子政务外网建设，是开展非涉密政务信息资源共享交换的窗口和枢纽，满足部门之间、部省之间及跨省数据共享的需求。 国家数据共享交换平台（政务外网）定位为目录中心、资源中心、交换中心。目录中心汇聚全国的政务信息资源目

数据共享与交换平台解决方案完整版

数据共享与交换平台解 决方案 HEN system office room 【HEN16H-HENS2AHENS8Q8-HENH1688】

数据共享与交换平台解决方案 一、方案概述 随着信息社会的到来，计算机网络环境和分布处理技术的深入发展。信息系统中的数据源所呈现的形式也日益繁多，在这些数据中有模式固定的结构化数据，也有无模式的无序数据。这种无论是已知确定来自数据库的数据或是来自网络上的各式各样结构不固定、不完全或不规则的数据，都给信息系统在向国民经济信息化发展的过程中产生了很大的障碍。因此，完成不同数据的共享与交换成为各个企业与部门进行信息交换时所必须要解决的重要问题。主要原理如下图： 二、主要工具 1.工具简介 数据集成的目的就是要运用一定的技术手段将系统中的数据按一定的规则组织成为一个整体，使得用户能有效地对其进行操作。数据处理的对象是系统中的各种异构数据库中的数据或者无格式数据，而数据集成的主要过程则是建立完善的数据仓库，以及采用数据挖掘技术获取更多数据信息。ETL作为数据库级的数据集成工具，擅长大量数据的迁移，能从多个数据源中抽取数据，然后进行数据转换和加载，最终得到统一的、完备的主题数据库或数据仓库，原来分散的应用仍独立运作。ETL中三个字母分别代表的是Extract、Transform、Load，即抽取、转换、加载。 数据抽取：从源数据源系统抽取目的数据源系统需要的数据； 数据转换：将从源数据源获取的数据按照业务需求，转换成目的数据源要求的形式，并对错误、不一致的数据进行清洗和 加工。 数据加载：将转换后的数据装载到目的数据源。 ETL原本是作为构建数据仓库的一个环节，负责将分布的、异构数据源中的数据如关系数据、平面数据文件等抽取到临时中间层后进行清洗、转换、集成，最后加载到数据仓库或数据集市中，成为联机分析处理、数据挖掘的基础。一个简单的ETL体系结构如图所示。 2.ETL关键技术 数据抽取 数据抽取是从数据源中抽取数据的过程。实际应用中，数据源较多采用的是关系数据库。从数据库中抽取数据一般有 以下几种方式： 全量抽取：全量抽取类似于数据迁移或数据复制，它将数据源中的表或视图的数据原封不动的从数据库中抽取出 来，并转换成自己的ETL工具可以识别的格式。 增量抽取：增量抽取只抽取自上次抽取以来数据库中要抽取的表中新增或修改的数据。在ETL使用过程中。增量 抽取较全量抽取应用更广。目前增量数据抽取中常用的捕获变化数据的方法有：触发器、时间戳、全表比对、日志 对比。 数据转换和加工 从数据源中抽取的数据不一定完全满足目的库的要求，例如数据格式的不一致、数据输入错误、数据不完整等等，因此有必要对抽取出的数据进行数据转换和加工。数据的转换和加工可以在ETL引擎中进行，也可以在数据抽取过 程中利用关系数据库的特性同时进行。相比在ETL引擎中进行数据转换和加工，直接在SQL语句中进行转换和加工更加 简单清晰，性能更高。对于SQL语句无法处理的可以交由ETL引擎处理。 数据装载 将转换和加工后的数据装载到目的库中通常是ETL过程的最后步骤。装载数据的最佳方法取决于所执行操作的类型以及需要装入多少数据。当目的库是关系数据库时，一般来说有两种装载方 式：1）直接SQL语句进行insert、update、delete操作；2）采用批量装载方法，如bcp、bulk、 关系数据库特有的批量装载工具或api。 3.主流ETL工具

政务信息资源共享交换平台建设方案

政务信息资源共享交换平台建设方案 2012年XX月 目录

一、建设背景 在“信息化带动工业化”的国家战略大背景下，随着电子政务建设政策支撑环境快速发展和政府部门纵向系统日趋成熟，我县各部门间对于共享交换和信息资源的发开利用需求越来越迫切。XXX县根据中办发［2002］17号、［2004］34号等有关文件的精神和国家电子政务“十二五”规划，并结合我县实际，以科学发展观为指导，坚持以需求为导向，以应用促发展，加强电子政务建设和政务信息资源共享整合，从而增强政府监管和服务能力，提高行政质量和效率，带动全县行业、领域和社会信息化建设，加快我县振兴，促进国民经济持续快速健康发展和社会全面进步。 二、建设原则 1、统一规划，分步实施 在统一规划的前提下，分阶段分解建设任务，各参建单位按照规划的要求，明确建设目标、重点和步骤，分工负责，分类指导，分步实施，分层推进。 2、需求主导，讲求实效 从应用需求出发，紧密结合政府职能转变和管理方式创新，突出重点，强化应用。以应用带动电子政务和信息资源整合的工作的推进 3、统一平台，资源共享 充分利用现有的全县电子政务网络平台，加强资源整合，促进互联互通，实现信息共享，使有限资源发挥更大的效用。 4、统一标准，保障安全 标准先行，用标准规范电子政务建设，促进信息资源整合、流程再造和应用系统整合；正确处理发展与安全的关系，综合平衡安全成本和风险，把强化技术

手段与健全管理体制紧密结合起来，建立健全全县电子政务标准规范体系和安全保障体系。 三、建设目标 在以应用为导向的前提下，拟规划建设XXX县政务信息资源共享交换平台（完整的共享交换平台包含政务信息资源目录体系、政务信息资源交换体系和政务信息资源库），并选取人口、法人基础共享信息作为共享交换平台及资源库的示范应用(即人口、法人基础共享信息库的建设及其梳理、编目、共享、交换、服务)，形成“2+2”建设模式。 在总体目标的指导下，以达成以下具体目标： 1.建立覆盖各参建委办厅局单位的政务信息资源目录体系，对人口、法人 共享基础信息进行梳理、编目，形成XXX县信息资源目录体系的示范应 用，带动目录体系建设； 2.建立覆盖参建委办厅局单位的信息资源交换体系，提供人口、法人共享 基础信息的交换服务，为各政务基础信息交换落地成库、实现跨部门主 题应用提供支撑。同时为下一步交换体系横向覆盖更多的委办厅局单位 预留接入接口； 3.以现有的县政务外网和互联网为依托，融合公安、人社、计生、民政等 厅局单位与人口相关的信息资源，形成全县人口共享基础信息库，为政 府决策、公共服务系统等提供信息支撑； 4.整合工商、税务、质监、编办等部门的法人相关信息，形成以组织机构 代码为唯一标识的全县法人共享基础信息库，为各监管部门进行“业务 交叉稽核”奠定基础； 5.建立符合我县实际的电子政务行业标准、地方标准及制度规范，明确统 一的数据共享格式，明确部门共享信息资源的责任与义务。 XXX县政务信息资源共享交换平台，采取统一规划，阶段实施的原则进行建设，本项目将以参建各委办厅局业务急需的人口、法人相关政务信息资源为试点，实现共享交换、数据比对分析，同时为下一步交换平台横向覆盖更多的委办厅局