出生缺陷病例登记卡

XX出生缺陷病例登记卡

盟（市）旗（县、区）乡（镇、苏木）

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最新版出生缺陷医院监测表卡项目数-2018版

围产儿数季报表 20 年 季 备注： 填 表 人： 职称： 填表日期： 年 月 日 医院审表人： 职称： 审表日期： 年 月 日 省级审表人： 职称： 审表日期： 年 月 日 填报说明：1.本卡由出生缺陷监测医院填报。统计范围为在出生缺陷监测医院内住院分娩的围产儿。 2.本表为季报，报送方式为妇幼卫生监测系统网络直报和纸质报表并行，但纸质报表只报送至省 级妇幼保健机构。县区级妇幼保健机构每年5月28日网络直报本年第1季度报表，8月28日直报本年第2季度报表，11月28日直报本年第3季度报表，下年1月31日前直报本年度第4季度报表。 表 号：卫计统61-2表 制定机关：国家卫生计生委 批准机关：国家统计局 批准文号：国统制[2015]166号 有效期至：2020年12月

表 号：卫计统61-1表 制定机关：国家卫生计生委 批准机关：国家统计局 批准文号：国统制[2015]166号 有效期至：2020年12月 医疗机构出生缺陷儿登记卡 省（自治区、直辖市） 区县 医院（保健院、所），医院编码□□□□□□□□□□ 填 表 人： 职称： 填表日期： 年 月 日 医院审表人： 职称： 审表日期： 年 月 日 省级审表人： 职称： 审表日期： 年 月 日 填报说明：1.本卡由出生缺陷监测医院填报。统计范围为在出生缺陷监测医院内住院分娩且被确诊为出生 缺陷的患儿。 2.本卡为季报，报送方式为妇幼卫生监测系统网络直报和纸质报表并行。区县级监测机构每年5月28日网络直报本年第1季度登记卡，8月28日直报本年第2季度登记卡，11月28日直报本年第3季度登记卡，下年1月31日前直报本年度第4季度登记卡。 出生缺陷 医院监测

中国出生缺陷人群监测方案

中国出生缺陷人群监测方案 一、背景 出生缺陷是指胚胎或胎儿发育过程中结构或功能发生的异常。 我国是出生缺陷高发，估计每年有30～40万例体表先天畸形婴儿出生，加上生后数年才表现出来的缺陷或遗传病，先天残疾儿童超过90万，约占年出生人口的5.6％。出生缺陷严重影响我国人口素质，给家庭和社会带来沉重负担，已引起政府和社会各界的高度重视。《中华人民国母婴保健法》和《中国妇女发展纲要（2011～2020年）》、《中国儿童发展纲要（2011～2020年）》都对出生缺陷的预防和控制提出了明确要求。 了解一个或地区的出生缺陷发生水平通常采用出生缺陷监测。我国出生缺陷监测从1986年起，一直采用以医院为基础的监测方法，监测对象为住院分娩的围产儿。出生缺陷医院监测初步摸清了全国主要出生缺陷的发生状况及其变化趋势，但由于各地住院分娩率差异较大，所获得的监测结果具有一定的局限性。以人群为基础的出生缺陷监测，可以比较全面地了解某地区出生缺陷的发生状况。2003年，天津市城区、省北宁市、省建瓯市、省巩义市、省罗田县，实施了出生缺陷人群监测试点项目。中美合作预防神经管畸形国际项目亦在32个区县建立了人群出生缺陷监测系统，积累了丰富经验。2006年，原卫生部妇幼保健与社区卫生司决定，在现有工作基础上在全国30个省（区、市）选择64个区县开展人群出生缺陷监测。2012年，进一步调整、优化了监测表卡和报告流程，形成了本实施方案。 二、目的 1. 逐步获得准确、可靠并能反映监测地区实际状况的主要出生缺陷基本信息。 2. 动态观察主要出生缺陷发生情况。 3. 为制定出生缺陷的预防措施及评价干预效果提供依据。 4. 为政府部门制定预防出生缺陷的卫生决策提供依据。 三、监测点的确定 在全国妇幼卫生监测点中，按以下原则选取部分区县。 1. 城市以区为单位，农村以县为单位，原则上每省（区、市）城市和农村各选1个；监测区县总人口一般应在40～50万之间。 2. 监测区县政府及卫生行政部门重视和支持监测工作，有配套经费及组织和人员保障。卫生行政部门、医疗保健机构和其他部门、机构积极性高，具有良好的协作关系和协作机制。 3．监测区县妇幼保健网络完善、运作正常，儿童及孕产妇系统管理率、住院分娩率达

医疗机构出生缺陷儿登记卡

医疗机构出生缺陷儿登记卡 省（市、自治区） 区县 医院（保健院、所） □□□□□□□□□□ 产 妇 情 况 住院号 姓名 民族 实足年龄 岁 通讯地址及邮编 孕次 产次 常住址□ 1.城镇 2.乡村 家庭年人均收入（元） □ 1.＜1000 2.1000～ 3.2000～ 4.4000～ 5.8000及以上 文化程度 □ 1.文盲 2.小学 3.初中 4.高中、中专 5.大专及以上 缺 陷 儿 情 况 出生日期 年 月 日 胎龄 周 体重 克 胎数 1.单胎 2.双胎 3.多胎 □ 若双胎或多胎，请圈 1.同卵 2.异卵 □ 性别 □ 1.男 2.女 3.不明 转归 □ 1.活产 2.死胎 3.死产 4.七天内死亡 诊断为出生缺陷后治疗性引产 □ 1.是 2.否 诊断依据 1.临床 2.超声 3.尸解 4.生化检查 （AFP 、HCG 、其他 ） 5.染色体 6.其他 □ 畸形确诊时间 1.产前（孕 周） 2.产后七天内 □ 出生缺陷诊断 01无脑畸形…………………………………………………□ 02脊柱裂……………………………………………………□ 03脑彭出……………………………………………………□ 04先天性脑积水……………………………………………□ 05腭裂………………………………………………………□ 06唇裂………………………………………………………□ 07唇裂合并腭裂……………………………………………□ 08小耳（包括无耳）………………………………………□ 09外耳其他畸形（小耳、无耳除外）……………………□ 10食道闭锁或狭窄…………………………………………□ 11直肠肛门闭锁或狭窄（包括无肛）……………………□ 12尿道下裂…………………………………………………□ 13膀胱外翻…………………………………………………□ 14马蹄内翻足 左 右……………………………………□ 15多指（趾） 左 右…………………………………… □ 16并指（趾） 左 右…………………………………… □ 17肢体短缩[包括缺指（趾）、裂手（足）] 上肢 左 右 …………………………………………□ 下肢 左 右 …………………………………………□ 18先天性膈疝………………………………………………□ 19脐膨出……………………………………………………□ 20腹裂………………………………………………………□ 21联体双胎…………………………………………………□ 22唐氏综合征（21-三体综合征）……………………… □ 23先天性心脏病（类型）…………………………………□ 24其他（写明病名或详细描述）…………………………□ 孕 早期情况 患 病 服 药 接触其他有害因素 发烧（＞38℃） 病毒感染（类型： ） 糖尿病 其他： 磺胺类（名称： ） 抗生素（名称： ） 避孕药（名称： ） 镇静药（名称： ） 其他： 饮酒（剂量： ） 农药（名称： ） 射线（类型： ） 化学制剂（名称： ） 其他： 家庭史 产妇异常生育史：1.死胎 例 2.自然流产 例 3.缺陷儿 例 （缺陷名： 、 、 ） 家 庭 遗 传 史：缺陷名 与缺陷儿亲缘关系 缺陷名 与缺陷儿亲缘关系 缺陷名 与缺陷儿亲缘关系 近 亲 婚 配 史：1.不是 2.是（关系 ） 填 表 人： 职称： 填表日期： 年 月 日 医院审表人： 职称： 审表日期： 年 月 日 省级审表人： 职称： 审表日期： 年 月 日 填报说明：本卡由出生缺陷监测医院填报。统计范围为在出生缺陷监测医院内住院分娩且被确诊为出生缺陷的患儿。 表 号：卫统44表 制表机关：卫生部 批准机关：国家统计局 批准文号：国统制[2010]5号 有效期至：2012年

关于0～5岁儿童出生缺陷的调查报告通用范本

内部编号：AN-QP-HT787 版本/ 修改状态：01 / 00 In Order T o Standardize The Management, Let All Personnel Enhance The Executive Power, Avoid Self- Development And Collective Work Planning Violation, According To The Fixed Mode To Form Daily Report To Hand In, Finally Realize The Effect Of Timely Update Progress, Quickly Grasp The Required Situation. 编辑：__________________ 审核：__________________ 单位：__________________ 关于0～5岁儿童出生缺陷的调查报告 通用范本

关于0～5岁儿童出生缺陷的调查报告 通用范本 使用指引：本报告文件可用于为规范管理，让所有人员增强自身的执行力，避免自身发展与集体的工作规划相违背，按固定模式形成日常报告进行上交最终实现及时更新进度，快速掌握所需了解情况的效果。资料下载后可以进行自定义修改，可按照所需进行删减和使用。 出生缺陷严重影响出生人口素质。为了解本市出生缺陷的发生状况，以便采取针对性措施，开展干预工作，克拉玛依市人口计生委对本市0——5岁儿童出生缺陷状况进行调查，现将调查报告如下。 调查对象与方法 1.对象：XX年6月至9月在全市4个区进行，其中包括10个街道办事处、2个乡的户籍人口中选择XX年1月1日——XX年12月31日出生的0 ——5岁所有儿童(包括出生后死亡儿童)作为调查对象。

出生缺陷监测研究现状_毛萌

?专家论坛? 收稿日期:2009-04-01。作者简介:毛　萌,女,主任医师,教授,博士生导师,《实用儿科临床杂志》编委,研究方向为儿童消化与营养。 出生缺陷监测研究现状 毛　萌,朱　军 (四川大学华西第二医院儿科,成都610041) Curren t Research Sta tus on B i rth D efects Surve ill ance MAO M eng,ZHU Jun (Depart ment of Pediatrics,W est China Second Hos p ital,Sichuan University,Chengdu 610041,Sichuan Province,China ) 摘要:详细叙述了国内外出生缺陷发生及出生缺陷监测的现状,重点介绍了重大出生缺陷发生率及出生缺陷监测近几年的研 究重点,并对出生缺陷监测研究发展中存在的问题进行了深入思考,提出了解决的思路和方案。未来将着力于出生缺陷监测研究水平的进一步提高,为出生缺陷的防治提供有效的信息支持。 实用儿科临床杂志,2009,24(11):801-803 关键词:出生缺陷;监测;流行病学;信息中图分类号:R722 文献标志码:A 文章编号:1003-515X (2009)11-0801-03 出生缺陷是导致婴儿和儿童死亡的首位原因,2006年美国发布的“全球出生缺陷报告”中估计全球每年新增加出生缺陷人数超过800万 [1] ,90%发生在中低收入国家。每年有330多万5岁以下的儿童死于出生缺陷,有320万儿童终生残疾。据估计,我国每年有100万～120万新增的出生缺陷病例,这些出生缺陷不仅影响儿童的生长发育,而且影响成年后长期的生存质量,严重影响我国人口、环境资源的可持续发展。因此,出生缺陷的预防工作已迫在眉睫。其中,出生缺陷监测在出生缺陷综合防治中发挥不可或缺的作用,越来越受到重视。 1　出生缺陷的发生现状 出生缺陷或先天异常是指胚胎或胎儿在发育过程中所发生的结构或功能的异常。而通常说的先天畸形专指以形态结构异常为主要特征的出生缺陷,占出生缺陷的 60%～70%,是最为重要的一类出生缺陷。先天畸形可 伴遗传物质的异常,涉及生殖细胞遗传物质的改变,可传给后代,但并不是所有的先天畸形均是由于遗传物质的改变所致。故先天畸形和遗传病的概念既有联系,又有区别。在临床实践中,有必要明确这些概念的差别,以利于疾病的咨询、诊治及研究。 通常可采用发生率来反映发生频率。全世界出生缺陷发生率最高的国家是苏旦,为820/万,最低为法国,为 3917/万 [1] 。2006年美国研究报告 [1] ,推算我国的发生率 为511/万(不包括由于单纯环境遗传因素所致的出生缺陷),与我国研究推算的出生缺陷发生率为4%～6%基本一致。根据发生率大小,通常可以将先天畸形分为4类:常见畸形:发生率>10/万;较常见畸形:发生率 1/万～10/万;罕见畸形:发生率0.1/万～1.0/万;极罕见 畸形:发生率<0.1/万。通常认为常见畸形和较常见畸形约为活产儿中的200/万～300/万 [2] ,其中出生时脑部 畸形的发生率约为100/万,心脏为80/万,肾脏为40/万,肢体20/万,其他畸形为60/万。2006年美国研究报告 [1] ,推算全世界在2001年最主要的严重出生缺陷为: (1)先天性心脏病(104/万);(2)神经管缺陷(32.39/ 万);(3)Hb 病(30.79/万);(4)唐氏综合征(21.72/万); (5)葡萄糖262磷酸脱氢酶缺乏症(G6PD )(17.70/万)。 上述5种大约占遗传或部分遗传因素导致出生缺陷的 25%。对于罕见畸形或小畸形的发生数量文献报道有 限,也不准确 [2] ,为7%～41%,可能与病例定义、确认和 信息采集不一致或存在一定困难有关。值得注意的是,死胎中先天性畸形发生率非常高,占死胎中的15%～ 20% [2] 。 根据我国出生缺陷医院监测的最新资料,2007年全国出生缺陷前5位的出生缺陷发生率分别为:(1)先天性心脏病(25.1/万);(2)多指(趾)(16.3/万);(3)总唇裂 (13.1/万);(4)神经管缺陷(7.2/万);(5)先天性脑积水(6.8/万)。其中神经管缺陷发生率从1996年的13.6/万 下降至2007年的7.2/万,一直呈现下降趋势,下降幅度居所有出生缺陷的首位。而先天性心脏病发生率出现大幅度的上升,由1996年的6.2/万上升至2007年的25.1/万,上升幅度最大。从主要先天畸形的顺位变化来看,我国主要先天畸形的种类逐渐向发达国家接近,可控性且有明确干预措施的畸形发生率呈下降趋势,而与诊断能力有关的畸形如先天性心脏病的发生率则呈上升趋势。 我国目前所能获得的全国出生缺陷发生状况的数据主要来源我国于1986年开始建立的全国出生缺陷医院监测系统。该系统主要是在全国部分县级或以上具有接生能力的医院中开展,监测对象为孕28周至出生7d 内的围生儿。因此,在获取更多出生缺陷发生数据方面以及监测能力方面存在一定的局限性,如难以准确掌握唐氏综合征、先天性心脏病、苯丙酮尿症、先天性听力障碍等部分严重出生缺陷的发生率,尽管有文献报道我国唐氏综合征发生率 [3] ,但一直缺乏全国范围基于人群的发

出生缺陷监测实施方案

XX医院 出生缺陷监测实施方案 一、目的 获得我院出生缺陷的准确、可靠的资料，动态观察出生缺陷发生的消长情况，及时发现影响出生缺陷的可以因素，提高我院的产前诊断水平，为病因研究和干谒计划提供线索。 二、适用范围 对院内出生缺陷监测工作的管理和控制。 三、具体方案 1、监测对象范围和时限 （1）监测对象：在我院分娩的怀孕开始到产后7天的所有出生缺陷儿（包括活产、死胎、死产和计划生育引产）。 （2）监测时限：当年1月-12月。 2、监测内容和指标 （1）监测内容：我院分娩的围产儿的有关资料（包括围产儿死亡情况）；24类出生缺陷的时间、地区和人群分布及 临床畸胎学资料；出生缺陷的可以危险因素。 （2）监测指标：24类出生缺陷的畸形率；24类出生缺陷的性别、母龄别和城乡畸形率；产前检出率等；诊断依据； 缺陷儿的转归等。 3、畸形的诊断和早期矫治 由医务科组织产科、新生儿科、妇科、儿科、病理科、功能科

及围保室、质控科、统计室的相关人员组成院出生缺陷监测小组，按照《24类出生缺陷的定义、临床特征及诊断标准》对每一例畸形儿进行确诊，以保证监测质量，避免误诊、漏诊。并对可以矫治的畸形进行早期矫治。 4、资料的收集及运作程序 （1）产房出生时发现→做好原始登记（注明院内外产检次数），死胎建议尸检→报告护士长（每日的交班中汇报）， 护士长核查→报告产科监测负责人登记填卡→特殊情况 报告科主任，24小时内进行科内和科间会诊，以明确诊 断。 （2）新生儿科发现→报告新生儿科出生缺陷监测负责人，并做好原始登记、填卡→出生缺陷监测负责人审核出生缺 陷患儿登记卡（详细询问病史），在每月出生缺陷讨论会 上，与各科沟通，进一步明确诊断，查漏、补漏。 （3）妇科发现→报告妇科出生缺陷监测负责人，并做好原始登记→出生缺陷监测负责人审核出生缺陷患儿登记卡 （详细询问病史），在每月出生缺陷讨论会上，与各科沟 通，进一步明确诊断，查漏、补漏，最后将结果报给产 科监测负责人。 （4）产前发现（包括产前诊断中心、B超检查发现）先做好登记→报产科主管医生→报产科监测负责人追踪、登记， 可与儿科联系出生后的纠正治疗→出生后的反馈，有缺

全国出生缺陷防治人才培训项目.doc

全国出生缺陷防治人才培训项目培训大纲（试行） 国家卫生健康委妇幼司 中国出生缺陷干预救助基金会

目录 一、政策管理培训大纲 (1) 二、出生缺陷咨询培训大纲 (3) 三、遗传病诊治培训大纲 (10) 四、产前筛查与诊断培训大纲 (20) 五、产前超声诊断培训大纲 (32) 六、新生儿遗传代谢性疾病筛查与诊治培训大纲 (37) 七、新生儿听力筛查与诊治培训大纲 (54)

一、政策管理培训大纲 1.法律和行政法规 1.1《中华人民共和国母婴保健法》（1994年10月27日）1.2《中华人民共和国人口与计划生育法》（2001年12月29日）1.3《计划生育技术服务管理条例》（2001年6月13日） 1.4《中华人民共和国母婴保健法实施办法》（2001年6月20日） 2.中共中央、国务院相关文件 2.1《中国妇女发展纲要(2011-2020年)》（2011年7月30日）2.2《中国儿童发展纲要(2011-2020年)》（2011年7月30日）2.3《国家残疾预防行动计划（2016-2020年）》（2016年9月6日） 2.4《“健康中国”2030规划纲要》（2016年10月25日）2.5《“十三五”卫生与健康规划》（2017年1月10日） 2.6《国务院关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》（2018年6月21日） 3.部门规章

3.1《产前诊断技术管理办法》（2002年12月13日） 3.2《新生儿疾病筛查管理办法》（2009年2月16日） 4.规范性文件 4.1《婚前保健工作规范（修订）》（2002年6月17日） 4.2《遗传咨询技术规范》（2002年2月13日） 4.3《21三体综合征和神经管缺陷产前筛查技术规范》（2002年12月13日） 4.4《超声产前诊断技术规范》（2002年12月13日） 4.5《胎儿染色体核型分析技术规范》（2002年12月13日）4.6《全国新生儿疾病筛查工作规划》（2009年11月16日）4.7《新生儿疾病筛查技术规范（2010年版）》（2010年11月10日） 4.8《孕前优生健康检查项目技术服务规范（试行）》（2010年5月14日） 4.9《胎儿常见染色体异常与开放性神经管缺陷的产前筛查与诊断技术标准》（2010年6月8日） 4.10《孕产期保健工作规范》（2011年6月23日）

出生缺陷儿登记卡

医疗机构出生缺陷儿登记卡 表号：卫统44表 制表机关：卫生部 批准机关：国家统计局 批准文号：国统制[2010]5号 有效期至：2012年 人：职称：填表日期：年月日 医院审表人：职称：审表日期：年月日 省级审表人：职称：审表日期：年月日 填报说明：1.本卡由出生缺陷监测医院填报。统计范围为在出生缺陷监测医院内住院分娩且被确诊为出生缺陷的患儿。 2.本表为季报，每年2月28日上报上年第4季度报表，5月28日上报本年第1季度报表， 8月28日上报本年第2季度报表，11月15日前上报第3季度报表。总人口数、1～4岁 儿童数为年报。报送方式为网络报告。

医疗机构出生缺陷儿登记卡填写说明 1．常住地：产妇常住县辖乡者属“乡村”；其余属“城镇”(包括市辖区、街道、市辖镇、县辖镇)。 2．出生日期：请按阳历填写。“年”填写四位数；“月”、“日”填写两位数，当只有一位数时，数字前用“0”补充，如1995年1月1日出生，则填成1995年01月01日。 3．胎龄：指妊娠整周数。如39周+6天，填为39周。 4．转归：指出生缺陷患儿的生存或死亡状况。分娩未发作前死于宫内者为“死胎”；在分娩过程中死亡者为“死产”；出生时为活产，而于七天内死亡者计为“七天内死亡”；“安乐死”计为“活产”。 5．诊断为出生缺陷后治疗性引产：特指因产前确诊为出生缺陷而进行的治疗性引产；若产前未确诊出生缺陷，因其他原因进行的治疗性引产，该项目应填“否”。 6．诊断依据：指依据何种手段确诊为缺陷。如同时有两种以上诊断依据，请分别在各自的代码上画圈。 7．出生缺陷诊断：请严格按照统一的诊断标准确诊。请在相应出生缺陷名称前的代码上画圈；凡有左右之分的畸形，请在左和／或右上画圈；如同一缺陷儿有多种缺陷，则在每种缺陷的代码上均画圈，肢体短缩畸形还应在上肢和／或下肢上画圈。此外，如果有未列出的缺陷，请写出病名或详细描述其特征。 8．孕早期情况：孕早期指妊娠的前3个月。如孕早期有患病、服药、接触农药及其他有害因素，则请在列出的病名、药名、农药及其他有害因素上画圈，并请在括号内写出具体名称。如有未列出的因素，则请在“其他”栏注明。服药情况中特别要注意市面上的新药。

全国预防出生缺陷知识竞答试题

全国预防出生缺陷知识竞答试题 1．出生缺陷也叫先天异常，是指孩子在妈妈“肚子里”还没出生之前，因发育紊乱导致。 A.身体某些部位或器官，如头颅、眼睛、心脏等结构或功能与正常的孩子不一样 B.发生新生儿黄疸和肺炎 C.背部及臀部有胎记、口腔有马牙 2．出生缺陷的产生与和环境因素有关，或者由于两者相互作用而发生。环境因素包括物理因素、生物因素、化学物质及营养因素等。 A.夫妇文化程度 B.孩子出生后体质 C.遗传因素 3．为了，世界卫生组织（WHO）提出了出生缺陷三级预防策略：一级预防是在孕前和孕早期进行健康教育和指导，预防出生缺陷的发生；二级预防是在孕期进行产前筛查和产前诊断，减少出生缺陷儿的出生；三级预防是对新生儿先天性疾病进行筛查，对出生缺陷儿进行治疗和康复，提高患儿生活质量。 A.减少出生缺陷的发生 B.阻断传染病的发生 C.彻底医治遗传病 4．出生缺陷一级预防的主要内容是：教育和指导的夫妇，选择最佳生育年龄、接受遗传咨询、均衡营养、避免接触放射线和有毒有害物质、预防感染、谨慎用药、戒烟戒酒等，预防出生缺陷的发生。 A.孕中期和晚期 B.产褥期 C.孕前和孕早期 5．出生缺陷二级预防的主要内容是：指导孕妇在接受产前筛查和产前诊断，识别胎儿是否存在出生缺陷，早期发现，早期干预，减少出生缺陷儿的出生。 A.孕前 B.孕期 C.产后 6．出生缺陷三级预防是对进行先天性疾病筛查和诊断，对出生缺陷儿给予治疗和康复训练，避免或减轻致残，提高患儿生活质量。 A.孕妇 B.胎儿 C.新生儿 7．对于计划怀孕的夫妻来说，可以降低出生缺陷发生风险。 A.接受孕前保健，发现是否患有影响生育和影响后代健康的疾病 B.在家中多养绿色植物 C.查皇历，为孩子出生选择一个好日子

中国出生缺陷人群监测方案

中国出生缺陷人群 监测方案

中国出生缺陷人群监测方案 一、背景 出生缺陷是指胚胎或胎儿发育过程中结构或功能发生的异常。 中国是出生缺陷高发国家，估计每年有30～40万例体表先天畸形婴儿出生，加上生后数年才表现出来的缺陷或遗传病，先天残疾儿童超过90万，约占年出生人口的5.6％。出生缺陷严重影响中国人口素质，给家庭和社会带来沉重负担，已引起政府和社会各界的高度重视。《中华人民共和国母婴保健法》和《中国妇女发展纲要（～2020年）》、《中国儿童发展纲要（～2020年）》都对出生缺陷的预防和控制提出了明确要求。 了解一个国家或地区的出生缺陷发生水平一般采用出生缺陷监测。中国出生缺陷监测从1986年起，一直采用以医院为基础的监测方法，监测对象为住院分娩的围产儿。出生缺陷医院监测初步摸清了全国主要出生缺陷的发生状况及其变化趋势，但由于各地住院分娩率差异较大，所获得的监测结果具有一定的局限性。以人群为基础的出生缺陷监测，能够比较全面地了解某地区出生缺陷的发生状况。，天津市城区、辽宁省北宁市、福建省建瓯市、河南省巩义市、湖北省罗田县，实施了出生缺陷人群监测试点项目。中美合作预防神经管畸形国际项目亦在32个区县建立了人群出生缺陷监测系统，积累了丰富经验。，原卫生部妇幼保健

与社区卫生司决定，在现有工作基础上在全国30个省（区、市）选择64个区县开展人群出生缺陷监测。，进一步调整、优化了监测表卡和报告流程，形成了本实施方案。 二、目的 1. 逐步获得准确、可靠并能反映监测地区实际状况的主要出生缺陷基本信息。 2. 动态观察主要出生缺陷发生情况。 3. 为制定出生缺陷的预防措施及评价干预效果提供依据。 4. 为政府部门制定预防出生缺陷的卫生决策提供依据。 三、监测点的确定 在全国妇幼卫生监测点中，按以下原则选取部分区县。 1. 城市以区为单位，农村以县为单位，原则上每省（区、市）城市和农村各选1个；监测区县总人口一般应在40～50万之间。 2. 监测区县政府及卫生行政部门重视和支持监测工作，有配套经费及组织和人员保障。卫生行政部门、医疗保健机构和其它部门、机构积极性高，具有良好的协作关系和协作机制。 3．监测区县妇幼保健网络完善、运作正常，儿童及孕产妇系统管理率、住院分娩率达80％以上。 4．监测区县已经或准备开展孕前保健、孕期保健、孕期产前筛查、新生儿筛查、听力筛查等工作。

儿童出生缺陷的调查报告

出生缺陷严重影响出生人口素质。为了解本市出生缺陷的发生状态，以便采取针对性措施，展开干预工作，克拉玛依市人口计生委对本市0～5岁儿童出生缺陷状态进行调查，现报告以下。 对象与方法 1.对象：2008年6月至9月在全市4个区进行，其中包括10个街道办事处、2个乡的户籍人口当选择2003年1月1日～2007年12月31日出生的0 ～ 5岁所有儿童(包括出生后死亡儿童)作为调查对象。 2.调查方法：依照卫生部妇幼司出生缺陷监测中心《中国妇幼卫生监测手册》制定调查方案和进行出生缺陷分类诊断。全市5年期间常住儿童出生数为9 300名，每一个辖区单位和社区计划生养专干为筛查员，实际筛查儿童数8 992名，筛查率95.9%(8 992/9 300)。筛查出的157名出生缺陷儿童作为调查对象，调查出生缺陷儿生母、生父、缺陷儿情况,家庭史等方面的内容。为避免遗漏，将调查资料与辖区内医院出生缺陷和儿童死亡病历进行复核，获得完全资料。 3.质量控制：调查员为计划生养技术指导所医师。经过同一培训和摹拟调查，把握调查方法后2人1组进户调查，调查表经严格审核确认。 4.统计学处理：资料使用Epi?Dal建库，SPSS 10软件进行统计分析。患多种出生缺陷疾病患儿，分别按不同病种统计例数。 结果 1.出生缺陷散布情况：出生缺陷检出率为16.9 ‰(157/9 300);乌尔禾区未检出生缺陷儿,克拉玛依区的出生缺陷检出率高于其它3个区，差异有统计学意义(χ2=13.06，P<0.001)表1 克拉玛依市4个区出生缺陷发生情况 2.出生缺陷病种排序及构成:本市本次调查出生缺陷病种为40种，回为11类进行统计。按发生例数的多少，前4位顺次排列为先天性心脏病、神经系统缺陷、肢体缺陷、唇腭裂。分别占缺陷总数的18.75 %、17.04 %、1 3.64 %、12.50 %，见表2。表2 出生缺陷种类及构成 讨论 1966年世界卫生组织(WHO)公布的出生缺陷发生率为17.3 ‰，1967年根据医院出生记录统计,畸形儿发生率为12.6 ‰[1]。1993～1998年,全球27种出生缺陷合计发生率为12.7 ‰[2]。从1986年10月至1987年9月,中国由卫生部组织华西医科大学负责29个省市自治区945所医院和妇幼保健院监测出生缺陷总发生率为13.07 ‰,如监测延续到3～4岁时,可能发现的出生缺陷比出生时高出4倍,达40 ‰～50 ‰,以此推算,每一年有高达上百万的出生缺陷患儿出生[3,4]。1998年中国以医院为基础监测的9. 56 ‰[5]，2004年出生缺陷总发生率为12.84 ‰[6] 出生缺陷严重影响出生人口素质，目前已成为公共卫生和人口学领域关注的题目。此次调查结果

《中国出生缺陷防治报告2019》问答共8页word资料

《中国出生缺陷防治报告（2012）》问答 1. 编写发布《中国出生缺陷防治报告（2012）》的背景和目的是什么？ 妇女儿童的健康是人类可持续发展的前提和基础，妇幼卫生事业关系到千家万户的幸福安康。我国是出生缺陷高发国家，出生缺陷日益成为突出的公共卫生问题和社会问题。出生缺陷不仅影响儿童的生命健康和生活质量,而且影响整个国家人口素质和人力资源的健康存量，影响经济社会的健康可持续发展。在党和政府的领导下，卫生部门为推进出生缺陷防治工作做出了不懈努力，取得了许多宝贵的经验和成效。我们编写发布《中国出生缺陷防治报告（2012）》，旨在全面反映我国出生缺陷防治工作状况，引导社会各界和国际社会更加关注妇女儿童健康，营造有利于出生缺陷防治的良好氛围和支持环境。同时，也希望广大医药卫生工作者，特别是妇幼卫生工作者以科学发展观为指导，创新工作思路，抓住深化医改的重大机遇，全面落实出生缺陷三级预防措施，提高出生人口素质，促进家庭幸福和经济社会发展作出更大的贡献。 2.什么是出生缺陷？ 出生缺陷是指婴儿出生前发生的身体结构、功能或代谢异常。出生缺陷可由染色体畸变、基因突变等遗传因素或环境因素引起,也可由这两种因素交互作用或其他不明原因所致，通常包括先天畸形、染色体异常、遗传代谢性疾病、功能异常如盲、聋和智力障碍等。 3.我国的出生缺陷发生现况和变化趋势如何？在国际上处于什么样的水平？

我国是人口大国，也是出生缺陷高发国家。要了解一个国家出生缺陷发生总体状况，一般通过监测主要出生缺陷的发生率及其动态变化趋势，并结合相关调查资料来估算出生缺陷的总体发生水平。据估计，我国出生缺陷总发生率约为5.6%，以全国年出生数1600万计算,每年新增出生缺陷约90万例，其中出生时临床明显可见的出生缺陷约25万例。根据世界卫生组织估计，全球低收入国家的出生缺陷发生率为6.42%，中等收入国家为5.57%，高收入国家为4.72%。我国出生缺陷发生率与世界中等收入国家的平均水平接近，但由于人口基数大，每年新增出生缺陷病例总数庞大。 我国于1986年建立了以医院为基础的出生缺陷监测系统，监测期为孕满28周至出生后7天,重点监测围产儿中23类常见的结构畸形、染色体异常及少部分遗传代谢性疾病。该系统获得的围产期出生缺陷发生率主要反映了出生时临床明显可辨认的出生缺陷的发生水平，在一定程度上受到诊断水平、监测期等因素的影响。全国出生缺陷监测数据表明，我国围产期出生缺陷总发生率呈上升趋势，由2000年的109.79/万上升到2011年的153.23/万。 4.我国主要有哪些出生缺陷病种？发生情况如何？ 出生缺陷病种繁多，目前已知的至少有8000-10000种，先天性心脏病、多指(趾)、唇裂伴或不伴腭裂、神经管缺陷、先天性脑积水等10类疾病是我国围产儿前10位的高发畸形。 近10年来，随着出生缺陷防治工作力度进一步加强，部分对干预措施敏感的致死和严重致残出生缺陷发生率逐步下降；同时，由于医疗机构对内脏畸形等出生缺陷的诊断能力逐步提高，先天性心脏病等部分出生缺

出生缺陷

中国出生人口生理缺陷 出生缺陷概念 出生缺陷也叫先天异常，先天畸形。它包含两个方面：一是指婴儿出生前，在妈妈肚子里发育紊乱引起的形态、结构、功能、代谢、精神、行为等方面的异常。形态结构异常表现为先天畸形，如无脑儿、脊柱裂、兔唇、四肢异常等；生理功能和代谢缺陷常常导致先天性智力低下，以及聋哑、致盲等异常。二是指婴儿出生后表现为肉眼可看见，或者辅助技术诊断的器质性、功能性的异常，如先天性心脏病、白血病、青光眼等。但不包括出生时损伤造成的异常。 出生缺陷现状 出生缺陷可造成胎、婴儿的死亡，人类寿命的损失，并可导致大量的儿童患病和长期残疾，因此成为当今世界各国引为重视的卫生问题。 根据世界卫生组织估计，全球低收入国家的出生缺陷发生率为6.42%，中等收入国家为5.57%，高收入国家为4.72%。 有关专家指出，我国是出生缺陷高发国家之一，每年有80万—120万名出生缺陷儿，平均每30秒就有一名缺陷儿出生。其中，除20%—30%患儿经早期诊断和治疗可以获得较好生活质量外，30%—40%患儿在出生后死亡，约40%将成为终生残疾。这意味着每年将有40万家庭被卷入终生痛苦的漩涡中。[1] 根据我国出生缺陷监测和残疾儿调查结果，目前累计有近3000万个家庭曾生育过出生缺陷儿，约占全国家庭总数的近1/10。 我国每年出生缺陷患儿的治疗费用高达数百亿元，维持最基本生活费用高达数百亿元，给国家造成的间接费用约数千亿元。 我国常见的出生缺陷有神经管畸形、先天性心脏病、唇腭裂、尿道下裂等。出生缺陷的发生原因十分复杂，有些还不为人类所认识，但主要是遗传因素、环境因素或二者的共同作用。 我国是全球神经管畸形高发国家，每年有8万至10万患儿出生，最常见的就是脊柱裂儿和无脑儿，原因是母体叶酸缺乏。中国育龄妇女体内叶酸缺乏较普遍，每3个育龄妇女就有一人缺乏叶酸。 一项调查显示，山西吕梁贫困地区神经管畸形的发生率为19.9%。，大约是全球平均水平的20倍。在山西等北方地区，冬季只有贮存的土豆和大白菜，少有绿色蔬菜。而且烹调方式多为熬和煮，或者剁碎挤水做馅儿，大白菜的叶酸为此损失50%一90%。 先天性心脏病是我国出生缺陷的首位疾病，每年新增患儿15万—20万。家族遗传史、孕妇患有糖尿病、妊娠早期接触致畸药物或放射性物质、孕妇病毒感染、近亲婚配等都是先心病的诱发因素。 农村和贫困地区是产生出生缺陷的重灾区，一些有效的干预措施还不能有效地覆盖这些地区，如何在农村贫困地区开展出生缺陷预防是严峻的挑战。 2010年4月，国家人口计生委启动免费孕前优生健康检查试点，为18个省区100个县的计划怀孕农村夫妇提供免费孕前优生健康检查。

深圳市出生缺陷报告和追踪管理制度

深圳市出生缺陷报告和追踪管理制度 为贯彻落实《中华人民共和国母婴保健法》及其实施办法、《深圳市儿童发展规划（2011-2020 年）》，提高出生人口素质，加强我市出生缺陷发生状况及干预情况研究，监测出生缺陷发生率的变化趋势、出生缺陷儿的生存情况，评价出生缺陷干预项目的有效性，建立深圳市出生缺陷报告和追踪管理制度。 一、目的加强深圳市出生缺陷监测数据上报的及时性、准确性，保证出生缺陷监测数据的真实、准确和完整，动态观察主要出生缺陷发生情况，为制定深圳市出生缺陷的预防措施及评价干预效果提供依据。 二、报告对象 凡在深圳市引产（无论孕周大小）或出生（0-1 岁）的缺陷儿均需报告。 三、报告内容 在深圳分娩的0－1 岁婴儿以及引产胎儿在出生时存在的体表、内脏结构异常以及染色体异常、遗传代谢性疾病等。主要报告属于国际疾病分类ICD10编码中先天异常的Q编码以及胎儿畸形的0编码的疾病，畸形报告标准参考《中国出生缺陷监测系统疑难和微小畸形报告指南》。同时报告出生缺陷的结局以及可疑危险因素。 四、报告机构 全市各级各类医疗保健机构。 五、报告管理

（一）深圳市妇幼保健机构负责制定出生缺陷报告和管理实施方案，组织人员培训和技术指导，负责维护妇幼信息系统，开展质量控制和资料统计分析，收集国内外出生缺陷信息资料，定期向市卫生行政部门提交出生缺陷信息分析和质量控制报告。 （二）各区（新区）妇幼保健机构根据深圳市出生缺陷报告和管理工作方案，指导辖区内医疗机构开展出生缺陷报告和管理工作，主要负责核查辖区各级医疗机构报告的出生缺陷, 进行资料分析、质量控制和上报工作。 （三）首次诊断出生缺陷的各级医疗机构为出生缺陷报告责任单位, 经治医生填报《深圳市出生缺陷儿报告卡》（附件1）, 按照ICD10 编码的诊断进行上报。无法确诊的，报告科室负责人，并及时组织会诊及讨论。 各级医疗机构应指定专人负责报告卡的收集、录入和上报工作，建立首诊报告、登记、核对、自查制度，并按规定及时报告辖区妇幼保健机构。 （四）对于存在器官、结构异常的出生缺陷儿，应在家属知情同意的情况下对缺陷部位进行拍摄。拍摄时尽量暴露缺陷部位，缺陷旁边应放置米尺，并注明诊断、住院号、出生日期、来源医院、产母姓名等。 （五）对产前诊断的病例应在出生后予以确诊上报。 六、报告方式 各医疗机构对深圳出生经确诊的缺陷儿（包括治疗性引产的出生缺陷病例），有妇幼信息系统的应及时录入妇幼信息系统，无妇幼信息系统的应及时填报《深圳市出生缺陷儿报告卡》，并于每月5 日前上

中国出生缺陷干预工程

中国出生缺陷干预工程(纲要) 国家计生委科技司赵白鸽 一、实施出生缺陷干预工程的背景 (一)我国人口再生产类型的转变 社会发展需要适宜的人口环境，这包括适当的人口数量、合理的人口结构以及良好的人口素质。在过去的30年里，我国人口控制已取得了举世瞩目的成就，人口再生产模式实现了发达国家需要100年左右时间才能完成的过程，即人口从“高出生、高死亡、高增长”向“低出生、低死亡、低增长的转变。在我国，随着人口数量得到基本控制，提高人口素质已成为一个十分急迫和重要的人口问题。众所周知，出生人口质量无疑是人口素质的重要基础之一，这也是我国参与未来国际竞争的基础。 (二)我国人口和计划生育工作重点的转变 最近，中共中央、国务院作出了《关于加强人口与计划生育工作，稳定低生育水平的决定》，明确了新形势下人口问题的重要战略地位，提出了“计划生育是我们必须长期坚持的基本国策。在实现了人口再生产类型的转变之后，人口与计划生育工作的重要任务将向稳定低生育水平，提高出生人口素质”的工作方针，并将“出生人口素质明显提高”作为未来十年人口与计划生育工作目标之一。在稳定低生育水平的前提下，大力提高人口素质尤其是出生人口素质，是从我国社会主义现代化的大局和中华民族生存和发展的长远利益出发的明智及必然选择。 (三)我国面临出生缺陷的人口负担 根据我国1987年进行的全国残疾人抽样调查结果推算，全国约有5100多万残疾人和2 200多万各种遗传病患者，其中相当大的一部分致残原因是出生缺陷，残疾人占全国人口总数的4.9％，全国大约有残疾人的户数占总户数的18.11％，1995年全国残疾人数增加到60 00万人；又据全国九个监测单元1992年～1997年20种主要的先天畸形的发生率，表明我国出生缺陷的总发生率为73.07～142.1／万；这些肉眼可见的出生缺陷加上出生后数月或数年才显现出来的缺陷，全国每年出生的先天残疾儿童约占每年出生人口总数的4-6％。由此可见，如果现在仍不采取有效的预防措施以防止这些地区无天缺陷患儿的出生，几十年后我们将发现：虽然我国人口数量控制了，但在我国总人口中残疾人的比例会逐年增加，这最终将成为我国社会经济发展的制约因素之一。 (四)生物技术的发展为出生缺陷的干预提供了技术手段 现代医学及生物技术的发展大大促进了我们对出生缺陷和遗传性疾病的认识，同时也迅速提高了预防和治疗出生缺陷和遗传性疾病的可能性。这些进展不仅对人类健康产生了深远的影响，而且对社会、伦理和法律等一系列问题也产生了深刻的影响。近年来，随着对基因认识日新月异的发展，将导致出生缺陷预防、筛查、诊断和咨询范围的迅速扩大，特别是人类基因组计划的重大进展，预示着人类认识自身已迈出了关键的一步，同时也将有助于出于缺陷和遗传性疾病的控制。 二、实施出生缺陷干预工程的国内外环境及存在的主要问题 (一)出生缺陷干预的国际举措

关于0～5岁儿童出生缺陷的调查报告

关于0～5岁儿童出生缺陷的调查报告 出生缺陷严重影响出生人口素质。为了解本市出生缺陷的发生状况，以便采取针对性措施，开展干预工作，克拉玛依市人口计生委对本市0--5岁儿童出生缺陷状况进行调查，现将调查报告如下。 调查对象与方法 1.对象：XX年6月至9月在全市4个区进行，其中包括10个街道办事处、2个乡的户籍人口中选择XX年1月1日--XX年12月31日出生的0 -- 5岁所有儿童(包括出生后死亡儿童)作为调查对象。 2.调查方法：按照卫生部妇幼司出生缺陷监测中心《中国妇幼卫生监测手册》制订调查方案和进行出生缺陷分类诊断。全市5年期间常住儿童出生数为9 300名，每个辖区单位和社区计划生育专干为筛查员，实际筛查儿童数8 992名，筛查率95.9%(8 992/9 300)。筛查出的157名出生缺陷儿童作为调查对象，调查出生缺陷儿生母、生父、缺陷儿情况,家庭史等方面的内容。为防止遗漏，将调查资料与辖区内医院出生缺陷和儿童死亡病历进行复核，获取完整资料。 3.质量控制：调查员为计划生育技术指导所医师。经过统一培训和模拟调查，掌握调查方法后2人1组入户调查，调查表经严格审核确认。

4.统计学处理：资料使用epi瞕al建库，spss 10软件进行统计分析。患多种出生缺陷疾病患儿，分别按不同病种统计例数。 调查结果 1.出生缺陷分布情况：出生缺陷检出率为16.9 ‰(157/9 300);乌尔禾区未检出生缺陷儿,克拉玛依区的出生缺陷检出率高于其它3个区，差异有统计学意义 (χ2=13.06，p<0.001)表1 克拉玛依市4个区出生缺陷发生情况 2.出生缺陷病种排序及构成:本市本次调查出生缺陷病种为40种，归为11类进行统计。按发生例数的多少，前4位依次排列为先天性心脏病、神经系统缺陷、肢体缺陷、唇腭裂。分别占缺陷总数的18.75 %、17.04 %、1 3.64 %、12.50 %。 讨论总结 1966年世界卫生组织(who)公布的出生缺陷发生率为17.3 ‰，1967年根据医院出生记录统计,畸形儿发生率为12.6 ‰。1993--1998年,全世界27种出生缺陷合计发生率为12.7 ‰。从1986年10月至1987年9月,中国由卫生部组织华西医科大学负责29个省市自治区945所医院和妇幼保健院监测出生缺陷总发生率为13.07 ‰,如监测持续到3--4岁时,可能发现的出生缺陷比出生时高出4倍,达40 ‰--50 ‰,以此推算,每年有高达上百万的出生缺陷患儿出生。

新生儿育儿-常见的出生缺陷有哪些

常见的出生缺陷有哪些 【导读】出生缺陷其实就是指宝宝生下来就带有某些缺陷，而且出生缺陷是个全球性的问题。对于带有出生缺陷的宝宝，很多家长都会很惋惜，然后会希望通过后天的治疗，改变这样的存在。但是也有些家长面对宝宝出生缺陷的时候，可能会采取极端的措施。那么，常见的出生缺陷有哪些呢？ 常见的出生缺陷有哪些 出生缺陷指的并不是某一种情况，而是一种泛指，因为出生缺陷的种类比较多，而在大家的认知中可能都不全面。那么，常见的出生缺陷有哪些呢？ 1、兔唇 兔唇是比较通俗的叫法，学名其实叫唇裂/腭裂，是目前比较常见的一种出生缺陷。兔唇的主要表现就是新生儿的嘴唇会出现异常情况，而且还有可能会影响到听觉和发音，对婴儿来说最直接的就是外表的影响。 2、唐氏儿 唐氏儿其实就是21一三体综合征。婴儿如果是唐氏儿的话，会出现愚钝、痴呆的情况，而且会影响婴儿的面部表情。唐氏儿是可以通过检查排除的，所以孕妇疫情要做好各项预期检查。 3、先天性心脏病 主要是指婴儿的心脏发育不完全，可能是四联症也有可能是室间

隔缺损，总是就是心脏发育畸形，会直接影响生命安全。 4、地中海贫 地中海贫主要是因为溶血性造成的出生缺陷，婴儿如何换地中海贫，跟父母有着直接的关系，最明显的症状就是贫血。 除了上面4中出生缺陷外，还有碘缺乏症、先天性风疹综合征、神经管缺陷都是常见的出生缺陷。出生缺陷会给家庭和婴儿带来严重的影响，所以要做好各项预防措施及产检，最大限度的避免出生缺陷。 什么是出生缺陷 可能很多人都听说过出生缺陷，也知道某些常见的出生缺陷，或者是出生缺陷会造成的影响，但是关于出生缺陷的具体原因或者说解释，相信很多人都是一知半解的。那么，究竟什么是出生缺陷呢？ 正常情况下出生的婴儿都是健康的，但是如果出现某些异常情况，造成新出生的婴儿有明显的不健康症状，可以是外表的表现，也可以是神经的管的缺陷，而且是在妈妈肚子里的时候就已经异常的，这就是出生缺陷。 出生缺陷有的可以通过后天的治疗进行改善，但是有的却是不能逆转的，会直接影响婴儿的健康生长，导致终生残疾的。对于一个家庭而言，如果有婴儿患有出生缺陷，对家庭来说不仅会造成重额的经济压力，面对精神痛苦也是在所难免的，对于婴儿来说，可能是一辈子都不能拥有健康的身体。 出生缺陷与什么有关 婴儿患出生缺陷的，对家长来说是个重大的打击，这些少部分家